{"id":7987,"date":"2023-06-08T05:06:09","date_gmt":"2023-06-08T08:06:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.jotaposta.com.ar\/?p=7987"},"modified":"2026-05-03T16:01:51","modified_gmt":"2026-05-03T16:01:51","slug":"el-dolor-tiene-nombre-pero-no-tiene-ley-la-dura-espera-quienes-padecen-fibromialgia-y-el-sindrome-de-fatiga","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jotaposta.com.ar\/jposta\/2023\/06\/08\/el-dolor-tiene-nombre-pero-no-tiene-ley-la-dura-espera-quienes-padecen-fibromialgia-y-el-sindrome-de-fatiga\/","title":{"rendered":"&quot;El dolor tiene nombre, pero no tiene ley\u201d: la dura espera quienes padecen Fibromialgia y el s\u00edndrome de Fatiga"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>El pasado 12 de mayo se record\u00f3 otro D\u00eda Internacional de la Fibromialgia y el s\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica. Se trata de una jornada que tiene como objetivo concienciar a la poblaci\u00f3n acerca de estas enfermedades que padecen entre el 3% y el 6% de la poblaci\u00f3n mundial.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La Fibromialgia (FM) es un s\u00edndrome cl\u00ednico de origen desconocido en el que el principal s\u00edntoma es el dolor musculo esquel\u00e9tico cr\u00f3nico y generalizado, que afecta tanto a miembros superiores como a inferiores y al raquis, durante al menos 3 meses consecutivos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pueden presentarse adem\u00e1s otros s\u00edntomas como fatiga intensa, alteraciones del sue\u00f1o, ansiedad, depresi\u00f3n, rigidez matutina o cefaleas, entre otros.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/assets.dev-filo.dift.io\/img\/2021\/05\/12\/fibromialgia-y-permeabilidad-intestinal.png_344325628.png\" alt=\"\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica es un trastorno caracterizado por una falta de fuerzas, cansancio o fatiga acentuada que se prolonga en el tiempo y que interfiere en las actividades cotidianas de la persona. La fibromialgia fue reconocida como enfermedad por la OMS en 1992.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La prevalencia estimada de la FM en los pa\u00edses desarrollados se sit\u00faa entre el 2 y el 6%. En Espa\u00f1a se estima que la prevalencia de esta enfermedad se sit\u00faa en el 2,4% de la poblaci\u00f3n adulta, lo que supone cerca de 900.000 personas afectadas en nuestro pa\u00eds, seg\u00fan el estudio EPISER de la Sociedad Espa\u00f1ola de Reumatolog\u00eda. La aparici\u00f3n de los s\u00edntomas comienza con mayor frecuencia entre los 20 a 50 a\u00f1os, aunque puede aparecer en ni\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\"><p><strong>En nuestro pa\u00eds, la Fundaci\u00f3n Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri, viene reclamando sin mucho \u00e9xito que el Congreso pueda tratar algunos de los Proyectos presentados sobre esta problem\u00e1tica que afecta, sobre todo, a mujeres.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El reclamo consiste en la incorporaci\u00f3n de estas enfermedades al <strong>Programa M\u00e9dico Obligatorio (PMO) <\/strong>para asegurar el acceso a la salud, garantizar el reconocimiento y mejorar la calidad de vida de les pacientes, cuyo principal s\u00edntoma es el dolor generalizado. Por esta raz\u00f3n, la premisa de la manifestaci\u00f3n es \u201cel dolor tiene nombre, pero no tiene ley\u201d.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.notaalpie.com.ar\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/foto-2-Anahi-Rodriguez.jpg\" alt=\"foto 2 Anahi Rodriguez\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En 2015, la Fundaci\u00f3n Argentina de fibromialgia Dante Mainieri present\u00f3 un proyecto de ley al ex diputado Jorge Rivas. En junio del 2016 obtuvo dictamen positivo de la Comisi\u00f3n de Acci\u00f3n Social y salud P\u00fablica de la HCDN. Deb\u00eda pasar, entonces, a Trabajo y Presupuesto. Sin embargo, no se trat\u00f3 y expir\u00f3 a fin de ese per\u00edodo parlamentario.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En 2016, la Fundaci\u00f3n trabaj\u00f3 en conjunto con la senadora Liliana Fellner en otro proyecto que ped\u00eda la incorporaci\u00f3n de la Fibromialgia al PMO. Por primera vez un proyecto de ley sobre Fibromialfia fue presentado en el Congreso, con 68 votos positivos y 0 abstenciones. Pas\u00f3 a la C\u00e1mara de Diputados, se reuni\u00f3 un total de 30.000 firmas presentadas pero el proyecto expir\u00f3. En febrero de 2019 la senadora Mar\u00eda Magdalena Odarda present\u00f3 otro con el mismo pedido.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El \u00faltimo data del 31 de marzo de 2022, es de la diputada nacional por la provincia de Chubut del Frente de Todos, Estela Hern\u00e1ndez, que actualmente se encuentra alojado en la Comisi\u00f3n de Salud a la espera de su tratamiento.<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"aligncenter\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/pbs.twimg.com\/media\/Fv9R-4CX0AE82AL?format=png&amp;name=small\" alt=\"Imagen\"\/><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Como sus antecesores, en su articulo primero solicita que se incorpore \u201c<em>al Programa M\u00e9dico Obligatorio el conjunto de prestaciones b\u00e1sicas y esenciales para la cobertura de S\u00edndrome de Sensibilizaci\u00f3n Central en pacientes, lo que comprende Fibromialgia, Sensibilidad Qu\u00edmica M\u00faltiple, S\u00edndrome De Fatiga Cr\u00f3nica y Electrohipersensibilidad\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>\u201cresulta indispensable inaugurar espacios de divulgaci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n social sobre la tem\u00e1tica e incentivar a la participaci\u00f3n activa de las personas afectadas, grupos relacionados, organizaciones gubernamentales y no gubernamentales, y garantizar la formaci\u00f3n de recursos humanos especializados para su apropiada atenci\u00f3n y comprensi\u00f3n\u201d<\/em> destaca la iniciativa en sus fundamentos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong><em>\u201cSoy optimista. Voy a buscar los consensos necesarios para poder tratar el proyecto durante este a\u00f1o. El bloque del Frente de Todos acompa\u00f1a el proyecto&#8221;<\/em> <\/strong>destac\u00f3 Hernandez al respecto.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Que para el Estado no se considera una enfermedad genera una infinidad de trabas y burocracia para obtener desde el diagn\u00f3stico, los medicamentos y el certificado \u00fanico de discapacidad (CUD).<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cCada a\u00f1o que pasa deseo que salga la ley en la Argentina, que se nos haga m\u00e1s visible en todos los \u00e1mbitos. A\u00fan hay muchas trabas y burocracias y as\u00ed una recorre especialidad tras especialidad hasta que, incluso luego de algunos a\u00f1os, lleg\u00e1s a la consulta de reumatolog\u00eda en un estado de agotamiento y desesperaci\u00f3n total que se podr\u00eda haber evitado desde un principio\u201d reconocen desde la Fundaci\u00f3n. Como siempre sucede en estos casos, mientras los pol\u00edticos se deciden a tratar el tema, en el medio los que sufren la lenta y dolorosa espera son los ciudadanos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El pasado 12 de mayo se record\u00f3 otro D\u00eda Internacional de la Fibromialgia y el s\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica. Se trata de una jornada que tiene como objetivo concienciar a la poblaci\u00f3n acerca de estas enfermedades que padecen entre el 3% y el 6% de la poblaci\u00f3n mundial. 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