{"id":6950,"date":"2020-07-26T09:24:03","date_gmt":"2020-07-26T12:24:03","guid":{"rendered":"https:\/\/www.jotaposta.com.ar\/?p=6950"},"modified":"2020-07-26T09:24:03","modified_gmt":"2020-07-26T12:24:03","slug":"ley-nacional-fibrosis-quistica-la-lucha-diaria-de-vicente-y-su-familia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jotaposta.com.ar\/jposta\/2020\/07\/26\/ley-nacional-fibrosis-quistica-la-lucha-diaria-de-vicente-y-su-familia\/","title":{"rendered":"Ley Nacional Fibrosis Qu\u00edstica: La lucha diaria de Vicente y su familia"},"content":{"rendered":"\n

#Especial desde #CincoDias<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

La pasada semana el Senado de la Naci\u00f3n dio sanci\u00f3n definitiva este jueves al proyecto de ley que declara la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Qu\u00edstica de p\u00e1ncreas o mucoviscidosis de inter\u00e9s nacional, y que entre otras cuestiones, obliga a las obras sociales y prepagas a dar cobertura integral a los pacientes que sufren esta enfermedad.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

La iniciativa fue aprobada por 64 votos a favor y 3 abstenciones provenientes de senadores de Juntos por el Cambio, y recarga sobre los operadores de salud el tratamiento de un proceso m\u00e9dico que, se calcula, cuesta alrededor de 300.000 d\u00f3lares por paciente por a\u00f1o.<\/p>\n\n\n\n

Seg\u00fan la nueva normativa, tanto las obras sociales como las empresas de medicina prepaga asumir\u00e1n la cobertura total de todos los estudios y prestaciones que sean indicados por m\u00e9dicos profesionales y que necesiten las personas con fibrosis qu\u00edstica de p\u00e1ncreas o mucoviscidosis, en un plazo de 30 d\u00edas corridos para los casos no urgentes y de forma inmediata para los urgentes.<\/p>\n\n\n\n

Para comprender un poco mejor lo que la nueva Ley ayudar\u00e1 a quien padece la enfermedad, desde #CincoDias dialogamos con Federico Vald\u00e9s,<\/strong> pap\u00e1 de Vicente e integrante de la Red Argentina de Instituciones de Fibrosis Qu\u00edstica.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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\u201cTenemos una historia de avances y retrocesos que validan nuestra postura, la que en nombre de los afectados defenderemos, con el \u00fanico objetivo de preservar los derechos ya adquiridos y dejar adem\u00e1s impl\u00edcitos todos aquellos que, a partir de su sanci\u00f3n, sean progresivos, convenientes y superadores para mejorar la sobrevida y la calidad de vida de las personas con fibrosis qu\u00edstica\u201d<\/em> explica.<\/p>\n\n\n\n

En lo que respecta a la enfermedad, Vald\u00e9s, narra que \u201clos afectados ven comprometidos fundamentalmente el aparato digestivo y respiratorio. Los s\u00edntomas m\u00e1s comunes son la dificultad para respirar, la mucosidad densa y viscosa, y las altas concentraciones de sal en el sudor\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n

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Detalla tambi\u00e9n que \u201cLa mayor sobrevida se logra en pacientes que reciben una atenci\u00f3n interdisciplinaria en centros especializados, con un intensivo tratamiento para sostener la funci\u00f3n pulmonar. Las personas con fibrosis qu\u00edstica, deben realizar a diario un tratamiento intensivo que incluye: nebulizaciones, kinesioterapia respiratoria, antibi\u00f3ticos, corticoides, toma de enzimas pancre\u00e1ticas, vitaminas liposolubles, con internaciones recurrentes\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n

\u201cEl acceso a un tratamiento temprano\u201d<\/em> analiza \u201cno solo implica que el paciente logre una mejor calidad de vida, sino que adem\u00e1s se evitan altos costos de tratamientos intensivos, internaciones domiciliarias y hospitalarias. Incluso trasplantes y otras complicaciones\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n

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\u201cSi bien desde hace a\u00f1os con la pesquisa prenatal<\/em> (NR: Es una prueba sencilla a partir de una muestra de sangre obtenida del tal\u00f3n del reci\u00e9n nacido que permite detectar de manera precoz alguna enfermedades cong\u00e9nitas) \u2013 contin\u00faa Vald\u00e9s \u2013 permite una detecci\u00f3n precoz de la patolog\u00eda, lo que implica la posibilidad de comenzar cuanto antes el tratamiento adecuado, el gran problema era el acceso al Certificado de Discapacidad del paciente\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n

En este sentido se\u00f1ala que, antes de la llegada de la Ley, \u201cde un promedio de casi 1800 pacientes registrado, solo unos 958 lograron que las Juntas M\u00e9dicas le otorguen el Certificado, al resto se lo han negado\u201d esto se debe porque \u201cen la actualidad los m\u00e9dicos esperan una lesi\u00f3n, una manifestaci\u00f3n en el cuerpo para poder otorgarlo. Los chicos cuando nacen y se detectan temprano, con el tratamiento ya (y por suerte) no logran a tener lesionen pulmonares. Es de una perversidad absoluta el pretender que se lleg\u00f3 a eso para poder diagnosticar la discapacidad\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n

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La Ley contempla entonces, en su art\u00edculo s\u00e9ptimo, reglamenta que si al momento del resultado de la pesquisa se detecta la presencia de Fibrosis Qu\u00edstica, es obligaci\u00f3n emitir el mencionado Certificado: \u201cSi se logra implementar un Plan Integral que garantice la aplicaci\u00f3n de la Ley el cambio m\u00e1s importante ser\u00e1 el romper la diferencia estructural que existe entre aquellos pacientes que m\u00e1s recursos tiene y los que no, le van a sacar una gran mochila a los padres de pacientes m\u00e1s vulnerables principalmente. Y un factor fundamental para eso es la accesibilidad al Certificado de Discapacidad que implica la atenci\u00f3n gratuita en los tratamientos o el acceso a la medicaci\u00f3n\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Estad\u00edsticamente la ciencia ha logrado que a nivel mundial el 70% de los pacientes supere el umbral de la edad adulta, aunque todav\u00eda en el pa\u00eds apenas lo consigue el 18%, Valdez explica que \u201cnosotros no deber\u00edamos estar preocupados porque nuestros hijos superen los dieciocho a\u00f1os, pero lo estamos producto de la falta de recursos, de la disparidad que tiene aquel que puede pagar una buena obra social y el que no. Es importante detallar que existe mucha burocracia para alcanzar que respeten el 100% de la cobertura, algo que con esta reglamentaci\u00f3n a\u00f1oramos no ocurra m\u00e1s\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n

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Al respecto es interesante su art\u00edculo 6, otros de los pilares de la Ley, que reza \u201cLa cobertura integral del 100% de los medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos m\u00e9dicos, kit de tratamientos, terapias de rehabilitaci\u00f3n, traslados y todas las prestaciones que sean indicadas por los profesionales, quedando prohibida su sustituci\u00f3n y\/o modificaci\u00f3n por parte de la obra social, empresa de medicina prepaga y del sector p\u00fablico de salud\u201d<\/em>.<\/p>\n\n\n\n

En tanto el art\u00edculo 13, otro puntal de la ley, sostiene que \u201cquedan incluidos en el Programa M\u00e9dico Obligatorio (PMO) todos estos procedimientos y pr\u00e1cticas, como los de diagn\u00f3stico, medicamentos y terapias de apoyo, establecidos en los art\u00edculos 1, 3, 4 y 5 de la presente ley, con los criterios y modalidades de cobertura que establezca la autoridad de aplicaci\u00f3n\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Red Argentina de Instituciones de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Conectada a lo largo y ancho del pa\u00eds a trav\u00e9s de redes sociales, las diferentes Organizaciones nucleadas, llevan adelante la tarea de colaborar con todo aquello que directa e indirectamente se relaciona con la lucha contra la fibrosis qu\u00edstica (FQ) y promover la soluci\u00f3n de los problemas econ\u00f3micos, sociales y asistenciales que ocasiona la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n

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Antes y despu\u00e9s de la casa de Mateo<\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n

No solo tienen a su cargo promover congresos dentro del pa\u00eds, crear servicios informativos para difundir las nuevas t\u00e9cnicas de investigaci\u00f3n y tratamiento o vincularse con entidades afines (argentinas o extranjeras), sino que adem\u00e1s arbitran la asistencia y ayuda a los enfermos necesitados.<\/p>\n\n\n\n

Dos claros ejemplos son Mateo (nacido en Resistencia, Chaco) y Ana Luz (nacida en el impenetrable Chaque\u00f1o) que gracias a esta red social, que se conect\u00f3 con las autoridades pertinentes de cada localidad pudieron mejorar las condiciones de vida para poder seguir un tratamiento acorde, en un entorno saludable, sin exponer a\u00fan m\u00e1s su vida.<\/p>\n\n\n\n

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Antes y despues de la casa de Ana Luz<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Procesos Solidarios<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Federico Vald\u00e9s, adem\u00e1s, es fundador en su Chacho natal de \u201cProceso Solidarios\u201d<\/strong>, una Somos una organizaci\u00f3n sin fines de lucro que colabora en la difusi\u00f3n y tratamiento de pacientes con Fibrosis Qu\u00edstica y Enfermedades Raras en la provincia.<\/p>\n\n\n\n

Actualmente est\u00e1n trabajando en la construcci\u00f3n de lo que ser\u00e1 el primer centro de Enfermedades raras CREO, donde esperan poder rehabilitar y atender a los chicos diganosticados con FQ.<\/p>\n\n\n\n

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\u201cLo que estamos haciendo hoy en un d\u00eda muy importante para los pacientes con enfermedades poco frecuentes o raras no es m\u00e1s que institucionalizar un trabajo que venimos realizando todos los fundadores hace m\u00e1s de diez a\u00f1os, consideramos necesario avanzar en establecer una personer\u00eda jur\u00eddica y empezar a delinear lo que vamos hacer cuando CREO est\u00e9 en funcionamiento. Estar rodeado de m\u00e9dicos de gran experiencia en salud p\u00fablica y gen\u00e9tica nos pone la vara muy alta pero es as\u00ed como lo queremos, nuestro compromiso es mejorar d\u00eda a d\u00eda y dar lo mejor para que esta tem\u00e1tica se mejore\u201d<\/em> detalla.<\/p>\n\n\n\n

Todo aquel que pueda colaborar con el proyecto, mediante donaciones de cualquier \u00edndole, puede hacerlo a trav\u00e9s de sus redes sociales: Facebook.com\/Procesos-Solidarios.<\/p>\n\n\n\n

Para #CincoDias por Juan Jos\u00e9 Postararo<\/strong><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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